Федеральный регистр медицинских работников (ФРМР) 

Нормативные документы:

Приказ Министерства Здравоохранения Российской Федерации от 28 октября 2022 г. 708н «Об утверждении порядка ведения персонифицированного учета лиц, участвующих в осуществлении медицинской деятельности и фармацевтической деятельности, лиц, обучающихся по образовательным программам среднего профессионального и высшего медицинского образования, образовательным программам среднего профессионального и высшего фармацевтического образования».

В ФРМР учитываются следующие данные:

• Данные о медицинском/фармацевтическом работнике: ФИО, пол, дата рождения, гражданство, данные документа, удостоверяющего личность, место жительства, место регистрации, дата регистрации, СНИЛС;

• Сведения об образовании: данные об организациях, осуществляющих образовательную деятельность по реализации программ медицинского образования, о документах об образовании и (или) о квалификациях, данные о сертификате специалиста или аккредитации специалиста;

• Сведения о трудоустройстве медицинского работника: медицинская организация, структурное подразделение медицинской организации, должность, тип занятия должности, стаж, дата начала и окончания трудоустройства, основание окончания;

• Сведения о членстве в медицинских профессиональных некоммерческих организациях.

Федеральный регистр лиц, больных страдающих четырнадцатью высокозатратными нозологиями - 14ВЗН

Нормативные документы:

1. Федеральный закон от 21 ноября 2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»;

2. Федеральный закон от 17 июля 1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»;

3. Постановление Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 № 404 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей»;

4. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 15 февраля 2013 № 69н «О мерах по реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. № 404 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей» (с изменениями и дополнениями).

На бесплатное обеспечение лекарственными препаратами по программе ВЗН, имеют право пациенты с установленными диагнозами:

Перечень лекарственных препаратов для обеспечения граждан по программе 14ВЗН утвержден распоряжением Правительства РФ от 12 октября 2019 № 2406-р (в актуальной редакции).

Федеральный регистр является федеральной информационной системой,   содержащей сведения о:

• пациенте (личные данные пациента, диагноз);

• назначенном лекарственном препарате;

• выписанном лекарственном препарате;

• об отпущенных лекарственных препаратах.

Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями 

Нормативные документы:

1. Федеральный закон от 21 ноября 2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»;

2. Федеральный закон от 17 июля 1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи»;

3. Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (с изменениями и дополнениями).

Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний:

1. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (Маркиафавы-Микели);
2. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса);
3. Дефект в системе комплемента;
4. Преждевременная половая зрелость центрального происхождения;
5. Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенилаланинемии);
6. Тирозинемия;
7. Болезнь «кленового сиропа»;
8. Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия, пропионовая ацидемия);
9. Нарушения обмена жирных кислот;
10. Гомоцистинурия;
11. Глютарикацидурия;
12. Галактоземия;
13. Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри (Фабри-Андерсона), Нимана-Пика;
14. Острая перемежающая (печеночная) порфирия;
15. Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона);
16. Незавершенный остеогенез;
17. Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная).

Федеральный регистр является федеральной информационной системой,   содержащей сведения о:

• пациенте (личные данные пациента, диагноз);

• назначенном лекарственном препарате;

• выписанном лекарственном препарате;

• отпущенных больным лекарственном препарате.

Информационный ресурс Фонда «Круг добра»

Нормативные документы:

1.    Указ Президента РФ от 5 января 2021 г. N 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»;

2.    Постановление Правительства РФ от 8 апреля 2021 г. N 555 «Об утверждении Правил ведения информационного ресурса, содержащего сведения о детях с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включая информацию о закупке для таких детей лекарственных препаратов и медицинских изделий, в том числе не зарегистрированных в Российской Федерации, технических средств реабилитации, и сведения о результатах лечения таких детей». 

Фонд «Круг добра» создан для оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. 

Цель деятельности Фонда:

• реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями,

• обеспечение таких детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, в том числе не зарегистрированными в Российской Федерации, а также техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых.

Актуальные перечни диагнозов размещены по ссылке. 

Информационный ресурс Фонда «Круг добра» наполняется следующей информацией: 

• Сведениями о пациенте (личные данные пациента, диагноз);

• Сведениями о заявленном ЛП;

• Сведения о назначенном лекарственном препарате;

• Сведения о выписанном лекарственном препарате;

• Сведения об отпущенном ЛП.

Программно-информационного комплекса «Государственный реестр курортного фонда РФ» 

Нормативные документы:

1.    Федеральный закон от 23 февраля 1995 г. № 26-ФЗ «О природных лечебных ресурсах, лечебно-оздоровительных местностях и курортах»;

2.    Постановление Правительства Российской Федерации от 19 июня 2012 г. № 608 «Об утверждении Положения о Министерстве здравоохранения Российской Федерации»;

3.    Приказ Минздравсоцразвития России от 6 августа 2007 года № 522 «О ведении государственного реестра курортного фонда Российской Федерации»

Государственный реестр курортного фонда Российской Федерации - база сведений о курортах, природных лечебных ресурсах и санаторно-курортных организациях, которая служит для сбора статистической отчетности, а также для информирования населения о возможностях санаторно-курортного комплекса страны.

Национальный радиационно-эпидемиологический регистр

Ведение НРЭР осуществляется во исполнение Федерального закона от 30 декабря 2012 г. № 329‑ФЗ, Закона РФ от 15 мая 1991 г. № 1244‑1, Постановления Верховного Совета РФ от 27 декабря 1991 г. № 2123‑1, Федерального закона от 26 ноября 1998 г. № 175‑ФЗ, Федерального закона от 10 января 2002 г. № 2‑ФЗ, Постановления Правительства РФ от 23 июля 2013 г. № 625, Приказа Минздрава России от 23 марта 2015 г. № 134н.

Национальный радиационно-эпидемиологический регистр (НРЭР) – государственная информационная система персональных данных граждан, подвергшихся воздействию радиации вследствие катастрофы на Чернобыльской АЭС, других радиационных аварий, ядерных испытаний и иных радиационных катастроф и инцидентов.

Формирование и ведение НРЭР осуществляются в целях использования результатов медицинского наблюдения, за состоянием здоровья зарегистрированных в нем граждан для оказания им адресной медицинской помощи, а также прогнозирования медицинских радиологических последствий, в том числе отдаленных последствий.

НРЭР был создан на базе Российского государственного медико-дозиметрического регистра (РГМДР), история которого идет от образованного Минздравом СССР в 1986 году, сразу после Чернобыльской катастрофы, Всесоюзного распределенного регистра (ВРР).

Оператором системы НРЭР является Министерство здравоохранения Российской Федерации.

НРЭР ведется на электронных носителях с применением автоматизированной системы по формам регистра, утверждённым Приказом Минздрава России от 23 марта 2015 г. № 134н.

НРЭР является федеральной информационной системой, включающей:

• единую федеральную базу данных;

• региональные сегменты;

• ведомственные подрегистры.

Единая федеральная база данных (ЕФБД) регистра включает информацию из всех региональных сегментов и ведомственных подрегистров.

Научно-методическое сопровождение НРЭР и организационно-техническое обеспечение формирования единой федеральной базы данных регистра осуществляет Медицинский радиологический научный центр имени А.Ф.  Цыба – филиал ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр радиологии» Минздрава России (МРНЦ им. А.Ф. Цыба).

Ведение региональных сегментов регистра осуществляют уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации. Информацию о регистрируемых лицах представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта РФ, на территории которого проживают эти лица, медицинские организации, осуществляющие их медицинское обслуживание.

Ведение ведомственных подрегистров НРЭР осуществляют Министерство обороны РФ, МВД России, МЧС России, Федеральное медико-биологическое агентство.

Сопровождение медицинских организаций по вопросам ведения учета взрослого и детского населения с хроническими заболеваниями и факторами риска их развития, подлежащих диспансерному наблюдению, в ИС УРМО ТО

В соответствии с частью 5 статьи 46 Федерального закона от 21 ноября 2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», с приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 15 марта 2022 № 168н «Об утверждения порядка проведения диспансерного наблюдения за взрослыми» процесс реализован в рамках регионального проекта Тюменской области «Создание единого цифрового контура в здравоохранении на основе единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ)», в части централизованной подсистемы «Организация оказания профилактической медицинской помощи (диспансеризация, диспансерное наблюдение, профилактические осмотры)», в целях совершенствования и оптимизации процесса ведения учета взрослого населения Тюменской области, подлежащего диспансерному наблюдению.

Данный процесс нацелен на достижение следующих результатов:

• установление единых требований по Тюменской области к ведению Процесса в медицинской информационной системе;

• повышение уровня комфорта, оперативности и качества оказываемой профилактической медицинской помощи всем пациентам Тюменской области;

• обеспечение соблюдения административных регламентов по оказанию медицинской услуги;

• обеспечение сбора и предоставления аналитических данных для мониторинга, контроля, последующего планирования и организации деятельности по оказанию медицинской помощи;

• повышение оперативности получения информации о пациентах, состоящих на диспансерном учете.

Схема автоматизированного процесса «Ведение диспансерного наблюдения взрослого и детского населения»

Контроль ведения Банка данных и мониторинг реализации исполнения ИПРА инвалидов, детей-инвалидов 

Нормативные документы:

1.    Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 15 октября 2015 г. N 723н "Об утверждении формы и Порядка предоставления органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации, органами местного самоуправления и организациями независимо от их организационно-правовых форм информации об исполнении возложенных на них индивидуальной программой реабилитации или абилитации инвалида и индивидуальной программой реабилитации или абилитации ребенка-инвалида мероприятий в федеральные государственные учреждения медико-социальной экспертизы".

2.    Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 июня 2017 г. N 486н "Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм".

ИС «Банк данных инвалидов, детей-инвалидов» - это система информационного взаимодействия органов исполнительной власти в сферах здравоохранения, социальной защиты населения, образования, содействия занятости населения, физической культуры и спорта Тюменской области по исполнению порядка разработки и реализации ИПРА* инвалидов.

Функции ИС «Банк данных инвалидов, детей-инвалидов»:

• Внесение и исполнение индивидуальных планов реабилитации и абилитации и других мероприятий в профиль гражданина;
• Контроль реализации мероприятий ИПРА инвалидов;
• Взаимодействие органов исполнительной власти.

Отчеты отдела актуализации регистров