Орфанными — то есть редкими — называют заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тысяч населения. Развитие большинства из них обусловлено генетическими нарушениями.
В Тюменской области сформирован региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, который ведет Управление медико-экономического мониторинга и анализа данных МИАЦ.
Как отмечают специалисты МИАЦ, на начало 2024 года в Регистре числилось 227 пациентов. При этом 162 пациента (79 детей и 83 взрослых) были обеспечены лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания.
В январе 2024 года число пациентов, страдающих орфанными заболевания возросло на 2%, и на февраль 2024 года составило 231 человек, из них — 123 ребенка.
Также, лекарственное обеспечение и лечение осуществляется через фонд «Круг добра». Сегодня 126 детей из Тюменской области получают лечение за счет средств фонда. #миац72новости
