около 90% орфанных болезней являются наследственными;
наследственные заболевания являются хроническими.
В Тюменской области ведется активная работа по помощи пациентам с такими диагнозами. Управление специальных мониторингов МИАЦ формирует региональный сегмент Федерального регистра лиц с редкими заболеваниями.
На начало 2025 года в регистр включены 266 пациентов, из них 143 ребенка. Все пациенты, нуждающиеся в лекарственных препаратах и специализированном лечебном питании, обеспечены ими на 100%.
С 2021 года в регионе активно работает фонд «Круг добра». За четыре года его деятельности 187 детей с орфанными заболеваниями получили необходимые лекарства и медицинские изделия.
Этот день напоминает нам о важности поддержки людей с редкими заболеваниями и о необходимости продолжать развивать системы помощи, чтобы каждый пациент мог получить необходимое лечение и заботу.
#миац72новости
День орфанных (редких) заболеваний традиционно отмечается в России в конце февраля, в високосные годы — 29 февраля. Эти заболевания называют редкими, так как они встречаются не чаще чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Большинство из них связаны с генетическими нарушениями и требуют особого внимания и поддержки:
Фотогалерея
1/1
—
Дополнительно
Дополнительная вкладка, для размещения информации о новостях, доставке или любого другого важного контента. Поможет вам ответить на интересующие покупателя вопросы и развеять его сомнения в покупке. Используйте её по своему усмотрению.
Вы можете убрать её или вернуть обратно, изменив одну галочку в настройках компонента. Очень удобно.