Этот день отмечается ежегодно по инициативе Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии с 1989 года.
Гемофилия относится к редким наследственным заболеваниям, при котором нарушена свертываемость крови. Болезнь проявляется в частых кровоизлияниях в суставы, мышцы и внутренние органы. Обычно этой болезнью страдают мужчины, женщины же выступают как носительницы гемофилии.
В России все пациенты с данным диагнозом внесены в Федеральный регистр «14 высокозатратных нозологий». Регистр позволяет обеспечивать пациентов необходимыми лекарственными препаратами, которые доступны не только для систематического лечения, но и для профилактики.
В Тюменской области также сформирован региональный сегмент Федерального регистра, который ведет Управление медико-экономического мониторинга и анализа данных МИАЦ.
Как отмечают наши специалисты, в Тюменской области проживает 122 пациента с гемофилией, из них 107 — мужчин и 15 — женщин.
#миац72новости
